Periodo: 2015 – 2016

Investigadores

Verónica Dussel, María Laura Requena, Luciano Uzal

Objetivos

Analizar en profundidad los procesos y comportamientos en torno al manejo de síntomas a través de un estudio comparativo de casos múltiples, para identificar barreras en dichos procesos para el manejo de síntomas y la calidad de vida de los pacientes pediátricos con cáncer avanzado, ampliar el modelo teórico y definir los componentes básicos de la intervención PediQUEST Champions.

Resumen

Pediatric Quality of Life and Evaluation of Symptoms Technology (PediQUEST) es un sistema computarizado novedoso de seguimiento de datos desarrollado en el Centro de Cáncer Infantil Dana-Farber de la Universidad de Harvard (DFCHCC), que releva los síntomas y la calidad de vida referidos por pacientes pediátricos -niños y adolescentes- y sus padres, elabora reportes y genera alertas por correo electrónico para el envío de esta información al equipo de salud y las familias. Cada vez que un niño reporta síntomas disconfortantes mediante este sistema web, la intervención PediQUEST Champions añade el trabajo de un profesional especializado en Cuidados Paliativos Pediátricos con el objetivo de mejorar la eficacia de la intervención del equipo de salud y las familias para el manejo de síntomas que le producen intenso malestar. La incorporación de este especialista (el PQ Champion) procura la mejora en el acceso a cuidados proactivos y de alta calidad, y la reducción de los síntomas que producen dolor y malestar a niños con cáncer. Esta investigación formativa pretende avanzar en el proceso de desarrollo de la intervención mediante la realización de un estudio comparativo de casos múltiples a los fines de explorar y analizar sus componentes específicos, tales como las actividades que debe realizar y los modos de interacción a promover con el equipo de salud del PQ Champion.

Financiación

Dana Farber Cancer Institute 

Tipo de estudio

Cualitativo, estudio comparativo de casos múltiples.