MARZO – ABRIL 2022
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Los niños, niñas, adolescentes y jóvenes adultos que viven con cáncer experimentan diferentes síntomas a lo largo de su enfermedad, lo cual requiere que todos los actores involucrados en su cuidado instrumenten las acciones necesarias para eliminar o mitigar su sufrimiento. Sin embargo, en un estudio reciente que realizamos en Estados Unidos con pacientes pediátricos con cáncer avanzado (The PediQUEST-Response Case Study)* identificamos un fenómeno inesperado al que denominamos “normalización de síntomas”, que consiste en vislumbrar los síntomas producidos por el cáncer y/o su tratamiento como algo “inevitable”, que hay que “soportar” o, en última instancia, “resignarse a padecer”.
A través de PediQUEST** pudimos realizar una evaluación sistemática y estandarizada de los síntomas, práctica que no se realiza en la atención oncológica habitual. Este monitoreo continuo nos permitió observar que los propios pacientes y sus familias soportaron umbrales muy altos de malestar antes de buscar ayuda. Nos encontramos con que no mencionaron los síntomas a sus equipos de oncología, porque: los minimizaron; o trataron de “no molestar a los médicos” mientras sintieron que podían controlar la situación por sí mismos; o creían profunda y silenciosamente que “ya nada podía hacerse” para aliviar aquello que entendían era “esperable”, “recurrente”, “resistente a los tratamientos”, etcétera A esto se sumó que los profesionales de oncología manifestaron contar con poco tiempo específico para abordar el manejo sintomático, al que también concebían “esperable” o “difícil de tratar”.
Como parte del estudio, para mejorar el control de síntomas, incorporamos a los profesionales de cuidados paliativos a la atención de los pacientes en etapas tempranas de la enfermedad avanzada, práctica que tampoco se lleva a cabo en la asistencia oncológica habitual. Y así nos dimos cuenta de que para ellos también era complejo pensar cómo intervenir para hacer una diferencia sustantiva: al igual que los oncólogos, los paliativistas frecuentemente sentían que se encontraban en una suerte de impasse.
Para resumir, todos los actores involucrados -pacientes, padres y profesionales de oncología y cuidados paliativos- tuvieron dificultades para reconocer y problematizar el sufrimiento de estos pacientes y buscar soluciones que aliviasen sus síntomas. Esta “normalización de síntomas” demostró ser una barrera invisible y generalizada que afectó el reporte, la evaluación y el tratamiento de los síntomas.
Actualmente estamos finalizando un ensayo clínico (The PediQUEST-Response RCT)*** con el propósito de transformar algunas de estas concepciones y conductas. Estamos convencidas de que es necesario incorporar la noción de que los síntomas son una fuente de sufrimiento que, en su mayor parte, puede prevenirse y tratarse. En dicho estudio procuramos “activar”, es decir aumentar el nivel de alerta respecto de la alta carga de síntomas y llamar a la acción, a pacientes, familiares y paliativistas para modificar este proceso de “normalización de síntomas” en aras de garantizar el derecho al alivio del sufrimiento de los pacientes pediátricos con cáncer avanzado.
* The PediQUEST-Response Case Study: estudio de serie de casos múltiple y comparativo realizado como trabajo formativo en el desarrollo de la intervención PediQUEST Response (del inglés Pediatric Quality of Life and Evaluation of Symptoms Technology (PediQUEST) Response to the Pediatric Oncology Symptom Experience (Response), Tecnología de Evaluación de la Calidad de vida y Síntomas Pediátricos, Respuesta a la Experiencia de Síntomas en Oncología Pediátrica)
**PediQUEST: Un sitio web y una aplicación móvil que permite administrar cuestionarios a los pacientes y padres para evaluar sus síntomas del niño y calidad de vida. El sistema PediQUEST genera un informe gráfico semanal de las respuestas de niños y padres. El mismo se envía por correo electrónico/App a las familias y profesionales intervinientes.
***The PediQUEST-Response RCT: Este ensayo clínico evalúa la eficacia de la intervención PediQUEST Response, que combina la retroalimentación de los síntomas y calidad de vida informados por el paciente y su madre/padre a través de PediQUEST junto con la integración del equipo de cuidados paliativos al cuidado del paciente.
Por Mag. María Laura Requena y Dra. Verónica Dussel, investigadora y coordinadora del Centro de Investigación e Implementación en Cuidados Paliativos (CII-CP) del IECS.