En la 67ª Asamblea Mundial de la Salud se reforzó la necesidad de sumar estos tratamientos al plan de salud. Analizamos qué sucede en el país.
Hace ya más de 20 años que el segundo sábado de octubre se celebra el Día Mundial de los Hospice y los Cuidados Paliativos. Ese día, organizaciones de distintos lugares del mundo desarrollan actividades diversas con el objetivo visibilizar los cuidados paliativos (CP). Estas iniciativas buscan sensibilizar y concientizar a la población general sobre los CP, informar sobre la disponibilidad de servicios que proveen estos cuidados e incrementar los fondos existentes para estos fines. Este año el lema fue “Alcanzando cobertura universal de cuidados paliativos: ¿a quién le importa? ¡A Nosotros!”
Pocos meses atrás, los CP recibieron un fuerte impulso a raíz de la declaración de la 67ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), respaldada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). La misma proclamó a los CP como una prioridad en salud y constituyó un pronunciamiento que llama a incorporar estos servicios en la cobertura de salud de la población general y provee lineamientos para fomentar el desarrollo en los países miembros. Es un reconocimiento que refuerza el trabajo que los especialistas en CP venimos realizando: prevenir, identificar y tratar el sufrimiento que ocasionan las enfermedades crónicas, progresivas y avanzadas en pacientes adultos y niños, el cuidado a sus familias y los equipos que los atienden.
En el IECS estamos trabajando, desde 2010, para aumentar el acceso a los CP de los niños que residen en el país. Para eso realizamos un estudio financiado por el Instituto Nacional del Cáncer, donde relevamos las instituciones públicas que proveen este tipo de cuidados en pediatría. El informe “Prácticas y recursos utilizados para la provisión de control de síntomas y soporte familiar en niños con cáncer atendidos en hospitales públicos de la República Argentina” reveló que de las 38 instituciones (hospitales de referencia provinciales y nacionales) que proveen atención a niños con cáncer, el 50 por ciento carece de profesionales entrenados en CP. Por otra parte, sólo cuatro hospitales cuentan con equipos de CP consolidados, es decir, con todo su personal rentado y con dedicación casi exclusiva en esta tarea.
La situación del resto de los equipos o especialistas en CP es de significativa precariedad, a pesar del enorme esfuerzo que realizan: varios paliativistas trabajan sin equipo y la mayoría de los equipos de CP tiene una alta rotación de miembros, poco personal rentado y pocas horas efectivas de dedicación. Esto obstruye la posibilidad de establecer estándares de prácticas y mejorar globalmente la calidad de la atención en CP para los niños en nuestro país.
Asimismo, aunque observamos que la presencia de especialistas en CP aumenta la disponibilidad de drogas opioides y la integración de prácticas paliativas al cuidado de los niños con cáncer, entendemos que la sola presencia de un especialista o equipo de CP no es suficiente para mejorar la calidad de vida de estos niños a lo largo de toda su enfermedad. Se necesitan profesionales entrenados en CP en el primer nivel de atención de manera de poder asegurar el cuidado domiciliario cuando las familias así lo desean. También, garantizar que los pediatras y especialistas pediátricos que atienden a niños con enfermedades que amenazan o limitan la vida cuenten con entrenamiento en CP para que puedan no sólo aliviar el sufrimiento, sino además saber cuándo es necesaria la consulta con CP.
Si bien las declaraciones de la OMS y la AMS legitiman la tarea que los profesionales de CP venimos desarrollando, estas actividades aún no son vistas como una necesidad por el sistema de salud ni por la población general. En parte esto se debe a las dificultades que supone trabajar con personas cuya curación no es posible, en situaciones donde la posibilidad e incertidumbre de tener que enfrentar la muerte, propia o de un ser querido, están en juego.
En este sentido, esperamos fortalecer la red de especialistas en CP mediante el desarrollo e implementación de un sistema de información que monitoree los recursos y las prácticas clínicas existentes con la creación del Centro de Investigación e Implementación en Cuidados Paliativos (CII-CP) del IECS. Buscamos renovar el impulso y aportar al desarrollo de los CP en Argentina, en aras de que todas las personas que requieran de estos cuidados puedan recibirlos de manera oportuna en cada rincón de nuestro país.
Por Verónica Dussel, médica, magíster en salud pública.
Directora del Centro de Investigación e Implementación en Cuidados Paliativos del IECS e investigadora Asociada del Departamento de Cuidados Paliativos Pediátricos Dana-Farber Cancer Institute/Children‘s Hospital de Boston (EE.UU.)