En el vertiginoso panorama de la salud mundial, la búsqueda de sistemas de salud transparentes, equitativos y justos es más urgente que nunca. Y las evaluaciones de tecnologías sanitarias (ETS), con su vocación de garantizar la transparencia en la toma de decisiones, pueden jugar un rol como catalizador de sistemas de salud más justos y resilientes, según los organizadores de la tercera plenaria del HTAi 2025, el congreso mundial de ETS que tuvo lugar en Buenos Aires.
“Necesitamos garantizar la participación. Y eso abarca la transparencia, la equidad, la diversidad, la justicia y la confianza”, reflexionó el moderador de la sesión, Dr. Clifford Goodman, consultor independiente en políticas y tecnologías sanitarias de Estados Unidos y expresidente de HTAi. Pero ¿cómo lograrlo?
La primera expositora, Karen Alparce-Villanueva, directora de la Alianza Filipina de Organizaciones de Pacientes, citó estudios que muestran que existe una falta de confianza y familiaridad entre los organismos de ETS y los grupos de pacientes, lo cual conspira contra una mayor participación. “Los pacientes desconocen el proceso de las ETS, no entienden la jerga médica, carecen de la capacidad para generar evidencia”, enumeró.
Emilia Caro, bióloga molecular y científica de datos argentina, presidenta de la Association of Women in Healthcare, postuló que la ETS tiene un poder inmenso porque define lo que es valioso. “Pero la cuestión es que quizás debamos trabajar juntos y cerrar diferentes silos. Estamos trabajando para que sea valioso ¿para quién? Es accesible ¿para quién? Y es priorizado ¿por quién? Esas son las preguntas que debemos abordar. Porque la mejor valoración desde el punto de vista técnico puede ser profundamente injusta si ignoramos quién vive detrás”, manifestó.
Caro añadió que las tecnologías sanitarias se integran en realidades muy complejas, que siempre están condicionadas por el género, la edad, la diversidad, los ingresos y el poder. “Por lo tanto, necesitamos tener muy claro qué voces escuchamos cuando hablamos de equidad”, enfatizó. Y propuso que la equidad en la ETS no es caridad, sino una política inteligente, porque protege la confianza y previene las reacciones negativas. “Construye sistemas que no se derrumban porque fueron diseñados para todos y permite que la ETS se convierta no solo en un guardián, sino en un guardián de la justicia”, cerró.
El Dr. Adolfo Rubinstein, director del Centro de Innovación e Implementación en Políticas de Salud (CIIPS) del IECS, expuso que por haber estado en ambos lados del mostrador (como epidemiólogo investigador y como ministro de Salud de Argentina) pudo comprender las perspectivas muy diferentes de quienes generan la evidencia o la trasladan al mundo real, y de quienes se encargan de decidir sobre la adopción e implementación de políticas. “Tienen diferentes idiomas, culturas, normas, jerga y códigos. Y por eso, involucrar a los responsables de políticas no se trata solo de presentar datos o evidencia de investigación, sino también de presentar una narrativa convincente y un marco de valores alineado con los responsables de políticas, que es diferente del marco de valores de los investigadores de ETS”, sostuvo.
A menudo, los responsables políticos deben tomar decisiones muy difíciles al equilibrar la innovación, por un lado, y la equidad, la eficiencia y la sostenibilidad, por el otro, señaló el Dr. Rubinstein, quien lo ejemplificó con la creciente emergencia de medicamentos innovadores de alto precio que son muy prometedores, pero que tienen rentabilidad marginal y alto impacto presupuestario. “¿Cómo abordar el dilema que plantean algunas enfermedades raras que tienen tratamientos efectivos, pero comprometen los presupuestos de salud a corto plazo? Es un dilema muy difícil”, dijo. Y cerró: “El gran desafío de la ETS es cómo llenar la brecha entre innovación, eficiencia y equidad de una manera transparente, objetiva y explícita para servir al bien público, pero sin dejar a nadie atrás”, planteó.
La cuarta panelista, la Mag. Virginie Giroux, directora de estrategia y políticas de ETS de MSD, en Canadá, llamó a aumentar el involucramiento de pacientes incluso desde el diseño de los ensayos clínicos. “Cuando hablamos de intentar medir lo que realmente les importa, surge la pregunta de qué sucede si lo que realmente valoran no es un resultado clínico tradicional. ¿Qué sucede, por ejemplo, si el valor de una terapia para ellos reside en ser autónomos e independientes en sus tareas diarias y recuperar ese nivel de autonomía? Si nosotros, como productores de datos en ensayos clínicos, podemos calificarlos, cuantificarlos, medirlos y proveerlos para la ETS, ¿qué hacen con ellos? Y creo que esto plantea la pregunta de cómo incorporamos elementos de valor más amplios en cómo hacemos ETS”.